​Прозорість VS пандемія

З ініціативи Міжнародного Фонду «Відродження« та аналітичної системи YouControl відбулася онлайн-зустріч щодо актуальних питань в площині відкриття достовірних медичних даних по Covid 19.

Підставою для організації зустрічі стала існуюча в українському суспільстві проблема з відсутністю актуальних та правдивих даних щодо пандемії, спричиненої коронавірусом SARS-CoV-2.

Зокрема, учасники відкритої конференції обговорили проблеми, викликані відсутністю об'єктивної інформації та неможливості якісного аналізу через:

- відсутність єдиного місця збору даних по Covid 19 (відповідно до ЗУ «Про доступ до публічної інформації. На сайті Єдиного державного реєстру інформація відсутня);

- відсутність єдиного контролюючого і відповідального органу (уповноваженої особи) за оприлюднення Опен даних по Covid;

- низьку якість даних (помилки в даних та невідповідність статистичних даних факту);

- нерегулярне оновлення датасетів (немає чіткого таймінгу оновлення інформації);

- недостатню деталізацію датасетів (в розрізі конкретного міста\райцентру, конкретної лікарні\амбулаторії\лабораторії).

Фахівці YouComtrol розробили бріф заходу та запросили до обговорення актуальної теми лідерів думок. Онлайн-зустріч відбулася за участі: Міністерство охорони здоров'я України,НСЗУ Національна служба здоров'я України,Медичні закупівлі України,Statewatch,Пацієнти України,Charity Tuner,OpenUp: за все відкрите,DOZORRO, YouControl, ЦГЗ.

Віктор Ляшко, заступник Міністра охорони здоров'я України: «Сьогодні відкриті дані роблять чудеса. Нам вкрай важливо мати аналітику, не тільки внутрішню та з офіційних каналів, а й із зовнішніх джерел. Бо те, що ми бачимо зі статистичних даних - це одні цифри, а факти на місцях інколи зовсім не відповідають статистиці. Відкриті дані дозволяють показувати ретроспективну картину, динаміку, все що відбувалося, і використовувати в комунікації для розвінчування міфів та фейків».

Вікторія Тимошевська, директорка програми «Громадське здоров'я» МФВ: «Наша мета - створити людиноцентричну систему з верховенством права і права людини, зокрема. Ми прагнемо не просто до відкриття даних, а до початку дискусії стосовно того, як вони використовуються, навіщо вони. Це не для того робиться, аби когось покарати, а щоб знайти шляхи вирішення проблем: як зробити краще, щоб у довгостроковій перспективі людина отримала максимальний доступ і до інформації, і до необхідних лікарських засобів і послуг у сфері охорони здоров'я в цілому».

Наталія Чорногуб, модератор зустрічі, GR-менеджерка YouControl: «Ми щиро раді, що вдалося сьогодні, вперше за 9 місяців з початку пандемії, зібрати керівництво медичної сфери, громадськості, соціально відповідального бізнесу на тему відкритих даних COVID. На жаль, від початку пандемії і по сьогодні у громадськості залишається низка питань без відповідей.

Скільки реально вільних ліжок для хворих COVID? Куди везти хворого члена сім’ї, коли тобі в лікарні напряму кажуть: місць немає, шукайте, де хочете. А де шукати? Де знайти інформацію?

На порталі кабміну (covid-19) останнє оновлення даних по забезпеченості лікарень екстреної допомоги датується 15.09.2020.

Чому лікарні не своєчасно подають інформацію по залишках медикаментів, кисню, медзасобів захисту лікарів? Виявляється, головні лікарі мають щоквартально подавати 34 звіти в різні ЦОВВ, часом дублюючи інформацію. На 1 хворого ковід лікар має заповнити 6 різних паперових форм!

Так, керівництво МОЗ, НСЗУ, ЦГЗ знає про існування проблеми, працює робоча група із налагодження системи медичних даних. І я рада конструктивному діалогу, рада, що для МОЗ питання відкритих даних у пріоритеті та пропозиції громадськості враховують, розуміють важливість громадських консультацій та контролю».

Альона Жужа, начальниця відділу виробничої аналітики та ІТ, ДП «Медичні закупівлі»: «Дійсно, наразі ми відповідаємо за технічну частину збору даних в Україні щодо ситуації з Ковід. Головні наші зусилля сьогодні направлені на встановлення ефективної комунікації з лікарнями, а також на покращення аналітики. Наразі в систему вносять дані 516 лікарень першої хвилі, 98 - другої, 29 лабораторних центрів, 25 центрів екстреної медичної допомоги, а також разово була внесена інформація із лікарні з ліцензією на анестезіологію. Ситуація з Ковідом продовжує бути не стабільною, та ми намагаємося оперативно реагувати на зміни: на додавання лікарень у систему, створення доступів для них, на зміну переліку полів, за якими збираємо інформацію, на звернення від лікарень щодо роз'яснень у роботі з даними тощо.

Головні проблеми, з якими стикаємося. Це нерозуміння відповідальних осіб, що вносити в поля, допущення помилок (людський фактор), недостатня компетентність, складнощі з внесенням даних на вихідних. Тому постійно актуалізуємо інструкції, тісно контактуємо з лікарнями, беремо від них фідбек. Зараз ми збираємо інформацію по ЗІЗам, що використовують лікарі, щодо обладнання, необхідного для лікування пацієнтів, щодо ліків, котрі потенційно можуть використовуватися при Ковіді, а також щодо наявного медперсоналу. Разом з МОЗ плануємо надалі співпрацювати в напрямку удосконалення механізму збору даних, їх актуалізації та аналізу. Відкриті до порад від всіх органів влади, від бізнесу та громадськості, будемо брати до уваги та вдосконалюватися».

Марія Карчевич, Генеральна директорка Директорату з розвитку цифрових трансформацій в охороні здоров'я України (МОЗ): «З 2017 в Україні впроваджується електронна система охорони здоров'я. На сьогодні система забезпечує автоматизований облік медичної інформації в електронному вигляді. Разом з тим, сьогодні до системи підключено понад 4500 закладів охорони здоров'я та близько 31 млн пацієнтів. З квітня поточного року - доєдналися ще й надавачі медпослуг, які уклали договори з НСЗУ. А з 2021 року до системи мають бути підключені інші заклади здоров'я та ФОПи, які отримали ліцензію на провадження господарської діяльності з медпрактики.

На даний момент до системи доєднані не всі, тому ми не можемо говорити про повноцінний збір даних та статистику. А так як інформація є «чутливою» (електронні записи, персональні дані), її публікують у знеособленому вигляді на дашбордах.

І щодо того, чому сьогодні на ЄДР немає інформації про Ковід. Тому що в постанові КМУ немає такого переліку. Але вже є ініційовані зміни, які знаходяться на погодженні в органів влади щодо подання переліку даних по Ковід, які мають оприлюднюватися на сайті МОЗ та ЄДР. Тобто, в цьому напрямі робота розпочата».

Василь Півень, начальник відділу автоматичного моніторингу Національної служби здоров'я України (НСЗУ): «Тема відкритих даних для НСЗУ завжди мала пріоритетне місце. На сьогодні на сайті НСЗУ розміщено 22 публічні дашборди. Кількість їх переглядів від початку року - близько 2,5 млн, що говорить про зацікавленість у відкритих даних. Крім того, 8 дашбордів опубліковано в машинночитному форматі, в тому числі про медзаклади, про договори в розрізі ковідних пакетів, а також виплати всім медзакладам. Найближчим часом плануємо публікувати звіт медичної статистики, який зможемо сформувати на основі відкритих даних, електронних медичних записів, які збираються з квітня поточного року в рамках другого етапу медреформи. З 2021 року зможемо публікувати інформацію і щодо госпіталізації і щодо вакцинації на порталі відкритих даних».

Марина Опаленко, заступник директора в центрі первинної медичної допомоги Уманського району Черкаської обл.: «Стосовно звітів, у нас у лікарні ми готуємо 34 звіти, які ми подаємо з різною періодичністю. Якщо говорити про звіти стосовно Ковід, то це щоденно - 3 звіти, щотижня - 4 звіти, щомісяця - 4 звіти. Це все різні звіти. Тобто, 11 щомісячних звітів тільки по Ковід. Ці звіти ми подаємо на запити Управління охорони здоров'я, на запити міських лабораторних центрів, районної адміністрації. Крім того, в нас ще є звітування по фінансовій частині: по зарплатах, по використанню коштів по Ковід, по руху лікарських засобів. Приблизно, цих звітів 13. Крім того, ще є однократні звіти на запити з гарячих ліній, звернення від нардепів, наші внутрішні медичні статистичні звіти, які ми подаємо щомісячно і щоквартально.

Тож, проблема 1 - велика кількість звітів. Далі - вносимо звітність в гугл-таблиці. Аце не дуже зручно. Відповідальна особа, яка подає інформацію, не залишає свого авторства, підпису. А звіт в ідеалі має бути підписаний відповідальною особою. Крім того, гугл-таблицю можуть редагувати всі, у кого є посилання. А значить, що дані можуть просто помилково видалити.

Фінансування нашого закладу здійснюється за рахунок коштів НСЗУ та місцевих бюджетів. Закономірно надсилати звіти в ці структури. Звіти НСЗУ досить обширні, при цьому - логічні. Але Управління ОЗ вимагає ці самі дані в різних розрізах - на запит МОЗу, на запит НСЗУ, на свій власний запит. При цьому від звітування в УОЗ нічого не змінюється. Але часу на звітування йде дуже багато.

Крім того, лікар щодня має подати інформацію заступнику директора про кількість хворих на амбулаторному лікуванні чи на самоізоляції, кількість госпіталізованих у стаціонар з діагнозом COVID-19, кількість тих, хто одужали чи померли, наявних ЗІЗ, хворих на грип та ГРВІ, кількість виданих листків непрацездатності, з них - кількість первинних, продовжених, закритих, кількість днів перебування на ЛН. На все це йде купа часу. Як пропозиція: оформляти електронне екстрене повідомлення, не дублювати його в форму 060/о «Журнал…», створити електронне направлення на тестування, електронний лікарняний. І жодних звітів».

Михайло Корнєєв, Державний експерт експертної групи розвитку відкритих даних Директорату розвитку електронних послуг: «Мінцифра від самого початку поширення вірусу бере активну участь у подоланні негативних наслідків пандемії. Так, спільно з МОЗ було реалізовано проєкт зі створення мобільного застосунку «Вдома» для запобігання поширенню COVID-19 в Україні.

Ми також працюємо, аби дані по коронавірусу не лише нормально збиралися, але і в подальшому використовувалися. І, як сказав Віцепрем'єр-міністр - Міністр цифрової трансформації пан Федоров, скоро в кожній лікарні з'явиться людина, яка буде відповідальна саме за збір інформації, яка необхідна для формування якісних дашбордів чат-ботів, що дозволять відстежувати наявність вільних ліжок в лікарнях, кисню, запасів ліків, кількість хворих і одержавших тощо».

Надія Бабинська, координаторка спільноти відкритих даних OpenUp: «В Україні катастрофа з дата менеджменту, яка лягає на плечі лікарень. Вони завалені звітами, паперовою роботою, не зважаючи на нібито існуючу діджиталізацію. У нас є багато уповноважених структур: НСЗУ, МОЗ, ЦОЗ, РНБУ, Офіс Президента. І всі вони продукують дашборди. Питання в тому: які саме дані використовуються? Чи це дані з сайту Ковід, чи дані, що генерує Меддата, чи ще звідкись?

Наведу приклад. Тайвань з перших днів поширення коронавірусу забезпечив в режимі реального часу інформування щодо забезпечення аптечних мереж засобами індивідуального захисту, масками зокрема. А в нас ? А в нас дані про коронавірус вносяться й досі заднім числом. А на порталі відкритих даних взагалі жодного набору даних по Ковід нема. У нас не відомо, звідки об'єктивні дані брати. Де вона ця точка, місце? Хто взагалі відповідальний? На основі яких саме даних Уряд приймає рішення?

Гліб Канєвський, голова експертної організації StateWatch: «Коли ми проводили власний моніторинг по використанню коштів, направлених на Ковід, зіткнулися з проблемою - дані про те, які органи влади і як розподіляють кошти відсутні у відкритому доступі. Відсутні, наприклад, протоколи оперативного штабу КМУ, відсутні протоколи Офісу Президента. Саме тому за підтримки Фонду Відродження ми організували портал про те, куди йдуть кошти. Це Health Statewatch. Ми фактично вручну збираємо архівні дані про бюджетні запити та витрати на боротьбу з COVID-19.

Марія Грішина, координаторка ініціативи «Об’єднуємось у боротьбі проти коронавірусу», БФ «Пацієнти України»: «Дані потрібні, щоб робити вивірені рішення щодо надання допомоги. На скільки нам відомо, в Україну надходять кошти від міжнародних донорів як у вигляді гуманітарної допомоги, так і у фінансовому вигляді. Але на що саме спрямовуються кошти, на жаль, достеменно не відомо. Також не все зрозуміло в питанні планів державних закупівель.

Інформація структуровано і регулярно не подається, або подається заднім числом.

Ми зацікавились темою аналізу медичних даних на початку карантину і завдяки відкриттю даних МОЗом та НСЗУ нам вдалось створити карту медичного забезпечення. Зараз покажу детальніше, яку аналітику ми будуємо на цих даних та з якими проблемами стикаємось.

Перше питання, на яке ми даємо відповідь - на скільки критичною є ситуація. Для цього ми беремо дані НСЗУ та аналізуємо приріст захворюваності - загальний, серед лікарів та приріст летальних випадків.

Дмитро Усманов, розробник аналітичної системи youcontrol.virus: «Ми зацікавились темою аналізу медичних даних на початку карантину і завдяки відкриттю даних МОЗом та НСЗУ нам вдалось створити карту медичного забезпечення. Перше питання, на яке ми даємо відповідь - на скільки критичною є ситуація. Для цього ми беремо дані НСЗУ та аналізуємо приріст захворюваності - загальний, серед лікарів та приріст летальних випадків. Також показуємо динаміку кількості ліжок інтенсивної терапії. Чи готові лікарні до напливу - покажуть дані про забезпечення. Головні лікарі звітують в системі MedData і набори цих даних публікуються МОЗом. Ми вираховуємо за формулою МОЗу, на скільки днів вистачить засобів захисту для лікарів та % забезпеченості на тиждень. Також ми формуємо список лікарень за рівнем забезпечення.

Але є одна велика проблема - неповнота та недостовірність інформації. Досі немає відкритих даних по захворюваності в розрізі міст. Кожен раз при оновленні дані змінюються заднім числом, або змінюється структура даних. Публічні звіти часто не збігаються з даними на сайті ковід-19.

Катерина Жук, керівниця ГО «Charity Turner»: «Моніторингова організація Charity Tuner разом з командою YouControl розробили Карту благодійної допомоги по Covid-19. У ній зібрано всю інформацію про благодійну допомогу медичним закладам, аби унеможливити корупцію, розкрадання та здирництво. Вона дає змогу дізнатись, наскільки інформація в ЗМІ, оголошення про збір коштів, заяви фондів та бізнесів відповідають дійсності».

Що далі? За результатом зустрічі буде підготовлено Протокол - звернення, з конкретними пропозиціями, що необхідно змінити. Закликаємо громадськість долучатись до покращення ситуації із відкритими даними.

Фото kaniv-rada.gov.ua